Morbus Crohn – Die unterschätzte Krankheit

Bevor wir zu meinem Morbus Crohn Erfahrungsbericht kommen, stellt sich natürlich erstmal die Frage: Morbus Crohn, was ist das?

Morbus Crohn ist eine chronische und entzündliche Autoimmunerkrankung, die den gesamten Darmtrakt von Mundhöhle bis Enddarm befallen kann. Symptome des Morbus Crohn sind zum Beispiel häufiger Durchfall, Schmerzen, Krämpfe und Gewichtsverlust. Morbus Crohn Patienten werden normalerweise mit Medikamente behandelt, die den Patienten am Alltag teilhaben lassen. Doch es gibt auch Morbus Crohn Verläufe, bei denen die Schulmedizin nicht ausreichend wirkt und Symptomatiken sich immer drastischer entwickeln. Reichen Standard Medikationen nicht aus, erhalten Morbus Crohn Patienten aggressive Immunsuppressiva. Teils auch Chemotherapeutika, die den Morbus Crohn zwar eindämmen können, aber langfristig neben dem Morbus Crohn auch weitere Krankheiten oder starke Nebenwirkungen hervorrufen können.

Erst in diesem Jahr erschien eine Morbus Crohn Studie im Fachjournal “Annals of surgery”. Die Studie erhärtete die Vermutung erhärtete, dass sogenannte TNF Hemmer bei Morbus Crohn Patienten Komplikationen zur Folge haben können. Die Studie wurde anhand 592 Morbus Crohn Probanden untersucht. Morbus Crohn Patienten, die mit TNF Hemmern behandelt wurden, wiesen ein doppelt so hohes Risiko auf, an postoperativen Komplikationen zu leiden. Wie zum Beispiel allgemeine oder intra-abdominelle Sepsis oder ein schnelleres Wiederaufflammen der Krankheitssymptome.

1. Die Jugend ohne Morbus Crohn

Mit 15 Jahren spielte Morbus Crohn noch keine Rolle in meinem Leben. Ich war ein pubertierender heranwachsender Mann, der die 9. Klasse besuchte und selten positiv auffiel. Nach vielen stürmischen Jahren auf der Suche nach mir selbst und meinen Zielen entschloss ich mich, mich von alten Verhaltensweisen zukünftig zu distanzieren und meine schulischen Leistungen zu verbessern. Das klappte soweit ganz gut. Vom unterdurchschnittlichen Schüler, schaffte ich es immerhin, teils auf gute bis sehr gute Noten. Worauf ich durchaus stolz war. Schließlich hatte ich bisher nicht sonderlich viel geleistet. Endlich war ich dabei mich positiv zu entwickeln und mich auf die wichtigen Dinge zu fokussieren. Doch mit Mitte 15 kurz vor Silvester bahnten sich die ersten Symptome an. Ich bemerkte einen großen Pickel am Po. Der Versuch ihn auszudrücken schlug fehl. Als ich meinen Vater darauf ansprach meinte er nur: “Das könnte eine Hämorrhoide sein. Da sollten wir zum Arzt. “

Bei der proktologischen Untersuchung fügte mir der Arzt mit seinen Geräten, derartige Schmerzen zu, dass sich wohl ein Darmriss entwickelte. Ich nahm mir vor nie wieder einen Arzt aufzusuchen. Von Monat zu Monat wuchsen die Schmerzen. Ich erinnere mich noch genau an den Englandaufenthalt mit der Schule. Beim häufig auftretenden Durchfall, war in der Toilette nichts wahrzunehmen, außer Unmengen an Blut. Wie im Schlachthaus, es war einfach nur schrecklich. Nach einem halben Jahr voller Qualen, überredeten mich meine Eltern ein Krankenhaus zu besuchen. 2 Operationen standen an. Die Hämorrhoiden und kurz darauf der Darmriss. Nach den Eingriffen nahmen die Blutungen und Schmerzen nicht ab. Im Oktober 2011 wurde nach einer Endoskopieuntersuchung Morbus Crohn diagnostiziert. Was das für mein Leben und meine Zukunft bedeuten würde, ich hatte ja keine Ahnung…

2. Morbus Crohn – Die Krankheit, die mein Leben veränderte

Anfangs ließen sich die Beschwerden des Morbus Crohn mit den Standard-Medikamenten noch recht gut behandeln. Ich veränderte nicht viel und blieb Ernährungsgewohnheiten treu. Nur das Tabak rauchen hörte ich mit 18 endgültig auf und mein Alkoholkonsum wurde auch stark heruntergefahren. Recht schnell verschlechterte sich mein Zustand wieder. 20 – 30 blutige Durchfälle am Tag, extreme Schmerzen und Krämpfe wurden zum Alltag.

Von außen bekommen das die meisten Menschen gar nicht mit. Irgendwas stimmt da nicht, denkt sich vielleicht der ein oder Andere. Wie schwer es ein Morbus Crohn Patient tatsächlich hat, wissen die Wenigsten. Denn es sind nicht nur die genannten Symptomatiken, die allein schon schlimm genug sind und den Morbus Crohn Patienten plagen. So hat man nachts kaum, manchmal sogar gar keinen Schlaf. Schließlich verabschiedet sich der Durchfall zu Bettzeit nicht, sondern tyrannisiert einen auch nachts im Stundentakt. Die wichtige Tiefschlafphase, die notwendig ist um sich zu erholen, findet praktisch überhaupt nicht statt. Durch den dauerhaften Durchfall nimmt man rapide an Gewicht ab. Oft wog ich unter 50 kg, auf 1.75 Meter. Körperliche Schwäche, Vitamin- und Nährstoffmangel sind die Folge. Treppe laufen wird zum Kraftakt.

Das soziale Leben existiert faktisch überhaupt nicht mehr. Wer möchte sich schon beim Fortgehen in die Hose machen und dann auch noch von Fremden ausgelacht oder in Zeiten des Gaffen’s und Smartphones gefilmt werden. Ist in Sekunden keine Toilette zur Gegend, dann geht es eben in die Hose. Die Entzündung kann bei Morbus Crohn im Darm von Mundhöhle bis After auftreten. Mein After war überwiegend so gereizt, dass jede Bewegung und jeder Stuhlgang zur Qual wurde. Nahrungsmittel, die man verträgt sucht man vergeblich. Ich konnte sie früher tatsächlich an zwei Händen abzählen. Und wenn man doch isst, auf was man Gelüste verspürt, bereut man es mit noch stärkeren Schmerzen und öfteren Toilettengängen. Es ist ein Teufelskreis, der nicht zu Ende gehen scheint. Da stand ich also vor dem Scherbenhaufen meines Lebens. Was macht man, wenn man jahrelang nichts arbeiten, richtig essen oder unternehmen kann? Richtig, man verkümmert.

3. Dolchstoß von hinten

Ich hatte Glück, dass man mir die Krankheit nicht übel nahm. Meine Familie und Freundeskreis reagierten überwiegend sehr einfühlsam. Von Gleichgesinnten höre ich aber oft, dass sie auf wenig Verständnis stoßen. Morbus Crohn- oder Darmkranke werden oft als “Psychos” abgetan, Freunde oder sogar Familie beschweren sich aufgrund der Unzuverlässigkeit. Doch was kann der Geplagte dafür, dass er schwer krank ist, das Haus nicht verlassen oder einfach keine Kraft aufbringen kann. Der Morbus Crohn Kranke hat sich das so nicht ausgesucht. Anstatt Beistand und Zuneigung, müssen sich viele Patienten, dann auch noch Vorwürfe aus dem eigenen Umfeld anhören, die sie immer weiter isolieren und abstumpfen lassen.

Irgendwann ist man letztendlich an dem Punkt angekommen, an dem man sich fragt, was bietet einem dieses Leben noch, wenn die Symptome des Morbus Crohn tatsächlich dauerhaft so bleiben würden? Worüber ich mir kühl und nüchtern Gedanken gemacht habe ist zum Beispiel, welchen Sinn es für mich macht in die Rentenkasse einzuzahlen? Mit 60 oder 70, wenn ich vermutlich zum Pflegefall werden würde, könnte ich nicht mehr so einfach in Sekunden ins Bad rennen um mich zu erleichtern. Ein Pfleger würde mir jeden Tag aufs neue zig mal am Tag die Unterwäsche wechseln, das Bett überziehen und mich waschen. Ein trauriger Gedanke. So hatte ich mir das Altwerden sicherlich nicht vorgestellt.

Umso wichtiger ist es, einem Morbus Crohn Kranken in schweren Zeiten beizustehen und ihn für die Krankheit nicht zu verurteilen oder zumindest den Crohn als das, was er ist anzuerkennen. Eine schwere Erkrankung mit dem Einfluss, den körperlichen und mentalen Zustand um 180 Grad zu wenden und jeden noch so kräftigen und ausdauernden Menschen zu brechen. Das gilt natürlich auch für viele andere chronische Erkrankungen.

4. Starke Medikamente bringen bei Morbus Crohn oft Besserung, doch zu welchem Preis?

Von Jahr zu Jahr nahmen die Symptome zu. Aus der anfangs vergleichsweise moderaten Standard Therapie mit Budenofalk und Salofalk, wurde hochdosiertes Prednisolon mit Salofalk und einem starken Immunsuppressivum, Azathioprin. Bei jeder Morbus Crohn Therapie merkte ich kurzfristig Besserung, aber von einer langfristigen und stabilen Besserung konnte nicht ein einziges Mal die Rede sein. Nachdem auch diese Therapie fehl schlug, erweiterten monoklonale Antikörper, reserviert für besonders schwere Fälle meine Medikation. Dieses Medikament wird zu Beginn alle 2 Wochen, dann einmal im Monat intravenös injiziert und ist vergleichbar mit einer Chemo-Therapie, also mit starken Nebenwirkungen verbunden. Im Krankenhaus klärte mich der Arzt über die Begleiterscheinungen auf. “Stark abgeschwächtes Immunsystem, ein deutlich erhöhtes Risiko an Krebs zu erkranken,…”

In der selbigen Nacht rissen alte Wunden aus der Kindheit wieder auf. Ich träumte, dass ich an Krebs erkranken würde. Meine Großeltern starben beide daran und meine Mutter erkrankte ebenfalls an Krebs. Aufgrund der Neigung unserer Familie zu dieser Erkrankung, war ich an diesen Tagen äußerst beunruhigt. Bereits nach wenigen Monaten nahm die anfänglich vielversprechende Wirkung der Antikörper deutlich ab und hielt teils nach der Injektion nur wenige Tage. Nachdem das Morbus Crohn Medikament begann starke Nebenwirkungen zu verursachen und der Arzt bereits über ein weiteres Medikament nachdachte, wusste ich, dass sich nun was ändern muss. Mit 22 Jahren war ich bereits fast aus-therapiert und physisch ein Wrack. Ich wog keine 50 Kilogramm, sah krank und fertig aus und natürlich, hatten die verlorenen Jahre auch mental Spuren hinterlassen. So konnte es nicht weitergehen.

5. Cannabis, Naturheilmittel und viel Disziplin brachten die medizinische Wende

Nachdem alle Versuche fehlschlugen schwor ich mir, alles für meine Genesung zu geben. Bereits seit Beginn des Morbus Crohn verließ ich mich nicht ausschließlich auf die mir verabreichten Medikationen und probierte mich über Jahre hinweg durch. Ich testete alle möglichen natürlichen Rohstoffe aus, die meisten halfen nicht oder nur begrenzt. Blutwurz, Eigenurintherapie- und Kottransplantationen in Eigenregie verschoben die Grenzen des Erträglichen. Meine alten Vorstellungen von Stolz und Würde erodierten. Ich schaffte es tatsächlich meine Scham und die mir selbstauferlegten Grenzen zu beseitigen. Die Verzweiflung, aber auch die Motivation muss groß gewesen sein, wenn ich in der Lage war, Kot und Urin zu probieren, um meine Krankheit zu bekämpfen. Ein Genuss war es nicht, so viel kann ich sagen. Hätte mir damals ein Bekannter erzählt, ich würde die Ausscheidungen eines Menschen zu mir nehmen… Ich hätte ihn für verrückt erklärt.

Dem Morbus Crohn zuliebe stellte ich meine Ernährung ganzheitlich um und verzichte seitdem auf alles, was auch nur im Geringsten reizend wirkt, wie zum Beispiel Alkohol, Blähendes, Fleisch, Milch, Weizen, Tabak,… Bei Fleisch mach ich an Weihnachten oder beim Spanien Urlaub Ausnahmen. Naturheilmittel wie indischer Weihrauch, organischer Schwefel und unterschiedlichste Kräuter nahm ich zu meinem täglichen Pflichtprogramm mit auf.

Seitdem hat sich viel geändert, auch wenn ich mir eingestehen muss, dass es natürlich nie wieder so wird, wie vor dem Morbus Crohn. Das ist mittlerweile aber auch nicht mehr so tragisch. Mein sehnlichster Wunsch war stets, dass es doch wieder wie vor dem Crohn werden solle. Heute bin ich der Meinung, die Krankheit hat mich zu dem Menschen geformt, der ich jetzt bin und das ist gut so. Der Leidensweg war zwar prägend und veränderte meine Persönlichkeit auf vielerlei Weise. Dennoch kann ich sagen,wieder ein Leben führen zu können, das mir Spaß bereitet. Ein Leben, welches mich glücklich macht, mich wieder träumen lässt und dafür bin ich unendlich dankbar.

Cannabis Einnahme bei Morbus Crohn
Manuel bei einer Cannabis Inhalation für seinen Morbus Crohn

Vor einigen Jahren begann ich mit Cannabis zu experimentieren, baute es illegal an, stellte Extrakte her und konnte erste entscheidende Erfolge erzielen. Seit über 1,5 Jahren bin ich nun Cannabis Patient mit Kostenübernahme und seit bald 2 Jahren lebe ich trotz schweren Morbus Crohn Verlauf medikamenten- und beinah symptomfrei. Das erste mal seit der Entstehung der Erkrankung.

An Morbus Crohn Patienten:

Falls Du Morbus Crohn-krank bist, lies dich doch mal in meinen Blog ein, in dem ich regelmäßig Beiträge veröffentliche, was ich alles zu mir nehme, um meinen Morbus Crohn einzudämmen. Viele der Tipps, kosten Dich lediglich einen Gang zum Supermarkt, wie zum Beispiel mein tägliches Dinkel-Frühstück, meinen zwei mal täglichen Gemüse Auflauf oder die entzündungshemmende Möhrensuppe, welche ich ebenfalls jeden Tag verspeise, um eine Entzündungsreduktion zu erreichen. Die Anpassungen werden deinen Morbus Crohn zwar nicht heilen, dennoch hoffe ich sehr, dass Dir der ein oder andere Tipp etwas Erleichterung bringt. Ich kann Dir aber, von mir aus berichten, medikamenten- und fast symptomfrei lebe ich erst, seitdem ich alles beachte und fortlaufend umsetze. Halbe Geschichten halfen mir langfristig leider nicht weiter. Morbus Crohn Schübe treten bei mir zwar noch vereinzelt auf, aber bei weitem nicht in der Anzahl und Intensität wie vor den Anpassungen.

Was Du auch machst oder deinem Morbus Crohn Erleichterung bringt, egal ob Naturstoffe, eine gesunde Lebensweise oder Medikamente. Mach oder nimm es regelmäßig. Mit viel Motivation und Disziplin.

Für Deine Gesundheit!

Bei Fragen kannst Du mich jederzeit kontaktieren. Per Email oder auch per Telefon.

11 Kommentare. Hinterlasse eine Antwort

  • Thanks for the terrific guide

    Antworten
  • Delfina Zenki
    4. April 2019 7:33

    Hallo, mein Name ist Delfina und ich bin 23 Jahre alt ich leide genau an diesen gleichen Symptomen wie der Hr.Raff ich weiß mir leider nicht mehr zu helfen und die Ärzte meinen es geht nicht anders als mich zu operieren ich würde mich freuen wenn ich irgendwie in Kontakt mit dem Hr.Raff kommen könnte Liebe Grüße Delfina Zenki

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    • Hallo Delfina. Das tut mir wirklich sehr Leid zu hören. Ich kann Dich sehr gut verstehen und hoffe, natürlich, dass es Dir sehr bald wieder besser geht. Ich habe soeben auf Deine Email geantwortet. Falls Du Fragen hast kannst Du mich jederzeit auch telefonisch erreichen. Ganz liebe Grüße zurück und gesundheitlich wünsche ich Dir nur das Beste! Dein Manuel

      Antworten
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      6. Mai 2019 10:53

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      Best regards from Germany, Manuel Raff

      Antworten
  • Ich danke dir für diesen tollen Bericht. Du beschreibst alles sehr wahrhaftig und du gibst einem richtig Mut! Ich leide unter M. Crohn seit 1975 und es kommen jetzt immer mehr zusätzlichen Erkrankungen wie Gelenkrheuma, NNR-Insuf., PSC. dazu. Meinem Sohn habe ich diese doofe Erkrankung auch vererbt, und das hat mir weh getan. Ich sehe zum Glück, dass er besser damit umgeht als ich selbst.
    Vielen Dank.
    Wo finde ich deinen Blog?

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    • Manuel Raff
      9. Mai 2019 9:20

      Hallo Francou!
      Vielen Dank für Deinen lieben Kommentar! Freut mich riesig, dass er Dir gefällt. Hier steckt mein ganzes Herzblut drin. Dass Du bereits an weiteren Erkrankungen leidest tut mir sehr Leid und bestärkt mich in meiner Überzeugung, meinen Weg so weiterzufahren und alles dafür zu geben, weiter ohne Medikamente auszukommen. Ich wünsche Euch beiden gesundheitlich nur das Beste. Hier der Link zu meinem Morbus Crohn Blog. Du findest den Blog aber auch in der Navigation meiner Website.
      Lieben Gruß an Dich und Deinen Sohn.
      Dein Manuel

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